Færsluflokkur: Fjölskylda og vinir

Janna 2 ára!

Janna mín átti afmæli á föstudaginn, varð 2 ára. Hún er þó ekki búin að vera mína, (ef hægt er að tala um að eiga fólk) nema í 5 mánuði og erum við öll í fjölskyldunni mjög ánægð með þá ákvörðun að þiggja boðið um að verða fjölskyldan hennar.  Ég vil alls ekki gera lítið úr þeirri gleði sem fylgir því að ala upp frísk börn. Ég á 3 frísk börn og get ég ekki hugsað mér lífið án þeirra. Það er samt nokkuð sérstakt að ala upp fatlað barn. Alla vega þegar maður fær fatlað barn af fúsum og frjálsum vilja og býr í samfélagi sem veitir þá aðstoð sem þarf til að ala fatlað barn upp á sömu fjárhagslegu og félagslegu forsendum og ef um ófatlað barn væri að ræða. Janna öppnar packet från Moster Gudrun

Fötluð börn gefa svo mörg tækifæri til gleði.  Þegar hún þeytist um í gönguhestinum sínum, svo maður á fótum sínum fjör að launa, eða þegar maður hrekkur upp við að stóra steikarpannan dettur í gólfið, því hún hafði náð að opna pottaskápinn, pokinn með sorteringsruslinu er kominn útum allt eldhúsgólf, svo dagblöðin sjampoobrúsinn og niðursuðudósirnar liggja eins og hráviði um allt gólf, verður maður hamingjusamur, því fyrir bara mánuði síðan satt hún á þeim stað sem maður setti hana og manni datt ekki til hugar að hún mundi geta allt þetta á 2 ára afmælisdeginum sínum.  Hún er ekki farin að setjast sjálf, en getur setið i 1-2 mínútur óstudd ef hún er sett upp. Hún skríður ekki, en rúllar sér um gólfið á miklum hraða, svo það þarf að passa vel uppá hana.  Stóllinn sem hún sat í áður, fer með næstu ferð niður í hjálpatækjabanka aftur, því hún er ekki lengur ánægð með að sitja á einum stað þegar hún er búin að kynnast frelsinu sem fylgir því að geta hreyft sig úr stað. står för underhålningen

 Hún er ekkert farin að borða ennþá, en við erum hætt að stressa okkur yfir því. Hún þyngist eins og hún á að gera og virðist ekki sakna þess sjálf að fá ekki að borða. Hefur fengið sleikjó nokkrum sinnum með mismunandi bragðtegundum, en er ekkert hrifin af svoleiðis hlutum. Aftur á móti er ég ekki frá því að heyrnin hafi lagast. Við gáfumst upp á heyrnartækjunum,  bæði vegna þess að það var mjög erfitt að fá hana til að nota þau og svo finnst okkur hún heyra mun betur en hún gerði áður. Oft dettur mér í hug hvort hún hafi ekki bara leitt hjá sér öll hljóðin á barnaheimilinu og tekist að útiloka þau, því hún vaknar við umgang á nóttunni og heyrir um leið og einhver kemur inní húsið.

Ylva och JannaSjónin er líka betri, en hún fór í aðgerð í vor þar sem gert var við hægra augnlokið svo hún opnar það auga betur núna. Vinstri augað verður lagað í haust. Hún er mjög glöð og auðveld að eiga við. Hún elskar að gera eitthvað óvænt og óvenjulegt. Við vorum dálítið hrædd um að hjólaferðalagið mundi verða of erfitt fyrir hana, en svo var ekki. Hún elskaði að sofa í tjaldi, sitja í hjólavagninum og upplifa nýja hluti. Hún þekkir alla heimilismeðlimina og er alltaf mjög glöð þegar einhver kemur heim. Það jafnast þó ekki við að hitta einhvern fjölskyldumeðlim niðri í bæ eða þar sem hún á ekki von á því, því þá skríkir hún af gleði og sprettir út öllum öngum. Hún er ekkert farin að tala en notar hljóð sem við höfum kennt henni eins og "aaaaa" sem þýðir að hún vill faðma, en önnur hljóð sem ég hef reynt að kenna henni, hafa ekki náð vinsældum. Við erum að fara á námskeið, þar sem við fáum að læra hvernig við getum örvað málþroska og verður gaman að sjá hvernig það verður.  janna med bilnycklarna

Hún er mjög glöð og hamingjusöm eins og ég nefni áðan. Hún grætur ekki nema eitthvað sé að. Stundum á hún mjög erfitt með ógleði og uppköst og líður henni þá bölvanlega. Þetta kemur í köstum og kaldsvitnar hún þá, grætur og á mjög erfitt. Þetta stendur yfir í ca 30 mínútur, þá sofnar hún og vaknar svo aftur með bros á vör eins og aldrei hafi neitt komið uppá. Það er mjög þroskandi að umgangast svona flotta einstaklinga. Við vorum á skólaslitunum hennar Ylvu í vor. Flestir krakkarnir í bekknum hennar hafa hitt Jönnu, því Ylva er mjög stolt af litlu systur sinni. Foreldrarnir höfðu þó ekki hitt hana áður og kom til okkar bekkjabróðir Ylvu með mömmu sína í eftirdragi og sagði "mamma, mamma! sjáðu litla greyið, hún er bara með 9 putta." Ég varð dálítið hissa, því mér finnst sjálfri það vera lítið mál þó það vanti einn fingur. Ég ætlaði því að svara að það gerði nú ekkert til, bara ef hún mundi nú geta.....????? Geta hvað? Hvað er mikilvægast að hafa? Fulla heyrn, eða fulla sjón, geta hreyft sig eðlilega, talað, borðað eða vera vitsmunalega ófaltalaður? Ekki veit ég. Ég stóð þarna eins og illa gerður hlutur og reyndi að gera mér grein fyrir hvað væri mikilvægast hér í lífinu. Eftir dálitla umhugsun komst ég að þeirri niðurstöðu að ekkert af þessu væri mikilvægara en að vera hamingjusamur. Það er ekki spurning um hvernig maður hefur það, heldur hvernig maður tekur því. Ég vona því að hvaða færni sem hún Janna mín á eftir að ná í framtíðinni,  haldi hún þeirri færni sem hún þegar hefur, það er að vera hamingjusöm.

Janna och pappa sover


Velkomin Janna

Janna 507Ég vil heilsa velkomna í fjölskylduna litlu fósturdóttur okkar hana Jönnu. Hún er 18 mánaða gömul og ætlar að búa hjá okkur til frambúðar. Janna er yndisleg litil stelpa sem er næstum alltaf glöð og ánægð. Ástæðan fyrir því að við hjónin fengum svona litla dóttur þrátt fyrir að vera komin á  gamals aldur, er sú að hún hefur fæðingargalla og geta foreldrar hennar ekki annast hana. Ég kynntist henni í vinnunni síðastliðið haust, þar sem ég hafði hjúkrunareftirlit á sambýlum fyrir fatlaða í Gautaborg, svo þetta er búið að vera langt ferli, en hún flutti til okkar fyrir mánuði síðan. Janna tók hug minn allan þegar ég sá hana fyrst, en sem betur fer er ég ekki vön að falla svona gersamlega fyrir sjúklingunum mínum. Það tók dálítinn tíma áður en ég gat kynnt hana fyrir restinni af fjölskyldunni, en hún var fljót að bræða hjarta þeirra líka. Manninum mínum leyst vel á að verða ungbarnapabbi aftur, Ylva sem er 9 ára og búin að þrasa um að fá litla systur, er yfir sig ánægð og táningarstelpunum finnst gaman að fá að vera í mömmuleik. Það eina sem er kanski galli er að fjölskyldan hefði þurft að fá fleiri karlmenn á heimilið. Tommie er nú eini karlinn með eiginkonu, 4 dætur og eina tík, en tengdasynirnir eru farnir að láta sjá sig svo þetta á örugglega eftir að jafnast út.

Janna 492

Fæðingargalli Jönnu er nokkuð sjaldgæfur, en kallast Cornelia de Langes syndrom eftir lækni sem greindi þetta fyrst og eru ekki nema um1-2  börn af hverjum 100 000 fæðingum. Þar sem Janna er svo ung er erfitt að segja til um hvernig hennar fötlun kemur til með að verða, en hún hefur heilabilun sem veldur heyrnar og sjónminnkun. Hún er nýbúin að fá heyrnartæki, en er ekkert ánægð með þau og vill helst ekki hafa þau. Við þrjóskumst þó við, því það hefur mikil áhif á talþroskan hjá henni að hún heyri hvað við segjum, en tal og hreyfiþroski er á við 6 mánaðar gamanlt barn. Hún borðar ekkert ennþá, stingur öllu í munninn nema því sem hægt er að borða. Hún er því með PEG eða slöngu í magan og fær alla næringu í gegnum hana. Við vonumst þó til að hún geti farið  að borða þegar búið er að gera við góminn, en hún er holgóma.

Janna 477

 

Ég geri mér grein fyrir því að það er mjög erfitt að eignast fatlað barn. Fyrir okkur er þetta þó öðruvísi, þar sem við veljum sjálf að eignast faltað barn og ef hún væri ekki fötluð, hefði hún ekki verið í þörf fyrir fósturheimili svo þá hefðum við ekki fengið hana. Flestir foreldrar heilbrigðra barna sem líta til baka finnst ungbarnaárið hafa liðið allt of hratt. Þetta er öðruvísi hjá okkur því það hefur tekið Jönnu 18 mánuði að verða 6 mánaða. Hún er ennþá bara lítið ungabarn, þar sem hún er ekki nema rétt um 9 kg, er að læra að sitja og er allveg jafn yndisleg og 6 mánaða börn eru vön að vera. Það er líka mjög spennandi að sjá hvernig hún þroskast. Við vitum nokkurn vegin hvernig heilbrigð börn verða, en ekki hvernig Janna verður. Það er ekki víst hvort hún muni læra að tala, ganga eða borða, en við erum bjartsýn og hvernig sem fer erum við viss um að það mun verða gaman að sjá hana vaxa upp og verða fullorðna. Hvort hún hefur vitræna skerðingu mun koma í ljós. Það er of snemmt að segja til um það ennþá. Hún er mjög forvitin, hefur mikla þörf fyrir líkamlega snertingu, elskar að láta halda á sér og leika við sig. Hún hefur góða einbeitningu, svo ég er bjartsýn á framtíðina. Annað okkar mun geta verið heima með henni í framtíðinni, en núna í byrjun erum við bæði heima. Þetta er mikið lúxus líf. Vorið er komið hér í Vänersborg, það er 17 stiga hiti og við liggjum í sólbaði úti á trambólínunni og  njótum þess að vera til.


Góður kennari

Það er svo oft skrifað um lélega kennara, svo ég vil endilega nota tækifærið og skrifa jákvætt um einstakling í stéttinni núna þegar ég hef tækifæri til. Elísabet Þórðardóttir textílkennari í Lækjaskóla í Hafnarfirði er kennari með áhuga á starfinu sínu. Sandra dóttir mín sem var að klára 10. bekk í dag, hefur mikinn áhuga á fatahönnun eins og algengt er meðal jafnaldra hennar. Hún hefur líka gaman af að sauma og var svo heppin að fá Elísabetu sem kennara, sem leyfði henni að spreyta sig á eigin áhugaefnum, hjálpaði henni að útforma hugmyndir sínar svo henni tókst að hanna og sauma þennan fallega kjól sem Sandra fékk svo verðlaun fyrir á skólaslitunum. Kærar þakkir Elísabet.
Skrár tengdar þessari bloggfærslu:

Innskráning

Ath. Vinsamlegast kveikið á Javascript til að hefja innskráningu.

Hafðu samband