Janna 2 ára!

Janna mín átti afmæli á föstudaginn, varð 2 ára. Hún er þó ekki búin að vera mína, (ef hægt er að tala um að eiga fólk) nema í 5 mánuði og erum við öll í fjölskyldunni mjög ánægð með þá ákvörðun að þiggja boðið um að verða fjölskyldan hennar.  Ég vil alls ekki gera lítið úr þeirri gleði sem fylgir því að ala upp frísk börn. Ég á 3 frísk börn og get ég ekki hugsað mér lífið án þeirra. Það er samt nokkuð sérstakt að ala upp fatlað barn. Alla vega þegar maður fær fatlað barn af fúsum og frjálsum vilja og býr í samfélagi sem veitir þá aðstoð sem þarf til að ala fatlað barn upp á sömu fjárhagslegu og félagslegu forsendum og ef um ófatlað barn væri að ræða. Janna öppnar packet från Moster Gudrun

Fötluð börn gefa svo mörg tækifæri til gleði.  Þegar hún þeytist um í gönguhestinum sínum, svo maður á fótum sínum fjör að launa, eða þegar maður hrekkur upp við að stóra steikarpannan dettur í gólfið, því hún hafði náð að opna pottaskápinn, pokinn með sorteringsruslinu er kominn útum allt eldhúsgólf, svo dagblöðin sjampoobrúsinn og niðursuðudósirnar liggja eins og hráviði um allt gólf, verður maður hamingjusamur, því fyrir bara mánuði síðan satt hún á þeim stað sem maður setti hana og manni datt ekki til hugar að hún mundi geta allt þetta á 2 ára afmælisdeginum sínum.  Hún er ekki farin að setjast sjálf, en getur setið i 1-2 mínútur óstudd ef hún er sett upp. Hún skríður ekki, en rúllar sér um gólfið á miklum hraða, svo það þarf að passa vel uppá hana.  Stóllinn sem hún sat í áður, fer með næstu ferð niður í hjálpatækjabanka aftur, því hún er ekki lengur ánægð með að sitja á einum stað þegar hún er búin að kynnast frelsinu sem fylgir því að geta hreyft sig úr stað. står för underhålningen

 Hún er ekkert farin að borða ennþá, en við erum hætt að stressa okkur yfir því. Hún þyngist eins og hún á að gera og virðist ekki sakna þess sjálf að fá ekki að borða. Hefur fengið sleikjó nokkrum sinnum með mismunandi bragðtegundum, en er ekkert hrifin af svoleiðis hlutum. Aftur á móti er ég ekki frá því að heyrnin hafi lagast. Við gáfumst upp á heyrnartækjunum,  bæði vegna þess að það var mjög erfitt að fá hana til að nota þau og svo finnst okkur hún heyra mun betur en hún gerði áður. Oft dettur mér í hug hvort hún hafi ekki bara leitt hjá sér öll hljóðin á barnaheimilinu og tekist að útiloka þau, því hún vaknar við umgang á nóttunni og heyrir um leið og einhver kemur inní húsið.

Ylva och JannaSjónin er líka betri, en hún fór í aðgerð í vor þar sem gert var við hægra augnlokið svo hún opnar það auga betur núna. Vinstri augað verður lagað í haust. Hún er mjög glöð og auðveld að eiga við. Hún elskar að gera eitthvað óvænt og óvenjulegt. Við vorum dálítið hrædd um að hjólaferðalagið mundi verða of erfitt fyrir hana, en svo var ekki. Hún elskaði að sofa í tjaldi, sitja í hjólavagninum og upplifa nýja hluti. Hún þekkir alla heimilismeðlimina og er alltaf mjög glöð þegar einhver kemur heim. Það jafnast þó ekki við að hitta einhvern fjölskyldumeðlim niðri í bæ eða þar sem hún á ekki von á því, því þá skríkir hún af gleði og sprettir út öllum öngum. Hún er ekkert farin að tala en notar hljóð sem við höfum kennt henni eins og "aaaaa" sem þýðir að hún vill faðma, en önnur hljóð sem ég hef reynt að kenna henni, hafa ekki náð vinsældum. Við erum að fara á námskeið, þar sem við fáum að læra hvernig við getum örvað málþroska og verður gaman að sjá hvernig það verður.  janna med bilnycklarna

Hún er mjög glöð og hamingjusöm eins og ég nefni áðan. Hún grætur ekki nema eitthvað sé að. Stundum á hún mjög erfitt með ógleði og uppköst og líður henni þá bölvanlega. Þetta kemur í köstum og kaldsvitnar hún þá, grætur og á mjög erfitt. Þetta stendur yfir í ca 30 mínútur, þá sofnar hún og vaknar svo aftur með bros á vör eins og aldrei hafi neitt komið uppá. Það er mjög þroskandi að umgangast svona flotta einstaklinga. Við vorum á skólaslitunum hennar Ylvu í vor. Flestir krakkarnir í bekknum hennar hafa hitt Jönnu, því Ylva er mjög stolt af litlu systur sinni. Foreldrarnir höfðu þó ekki hitt hana áður og kom til okkar bekkjabróðir Ylvu með mömmu sína í eftirdragi og sagði "mamma, mamma! sjáðu litla greyið, hún er bara með 9 putta." Ég varð dálítið hissa, því mér finnst sjálfri það vera lítið mál þó það vanti einn fingur. Ég ætlaði því að svara að það gerði nú ekkert til, bara ef hún mundi nú geta.....????? Geta hvað? Hvað er mikilvægast að hafa? Fulla heyrn, eða fulla sjón, geta hreyft sig eðlilega, talað, borðað eða vera vitsmunalega ófaltalaður? Ekki veit ég. Ég stóð þarna eins og illa gerður hlutur og reyndi að gera mér grein fyrir hvað væri mikilvægast hér í lífinu. Eftir dálitla umhugsun komst ég að þeirri niðurstöðu að ekkert af þessu væri mikilvægara en að vera hamingjusamur. Það er ekki spurning um hvernig maður hefur það, heldur hvernig maður tekur því. Ég vona því að hvaða færni sem hún Janna mín á eftir að ná í framtíðinni,  haldi hún þeirri færni sem hún þegar hefur, það er að vera hamingjusöm.

Janna och pappa sover


« Síðasta færsla | Næsta færsla »

Athugasemdir

1 Smámynd: Halla Rut

Ég er, fyrirgefðu, bara í tárum yfir þessari frásögn.

Þið eigið 3 börn og takið að ykkur fatlað barn frá útlöndum (geri ráð fyrir því). Þvílík hjartagæska sem þið búið yfir.

Ég tek ofan hattinn fyrir ykkur öllum og óska þér, Jönnu og fjölskyldu ykkar alls hins besta í lífinu.

Hamingjan er tilgangur lífsins. Janna á svo góða fjölskyldu að framtíð hennar er björt.

Halla Rut , 7.9.2008 kl. 15:24

2 Smámynd: Ásta Kristín Norrman

Vona að þú getir stöðvað grátflóðið elsku Halla Rut, því við erum ekki betra fólk en flestir aðrir. Aftur á móti passar þetta fjölskyldunni vel, maðurinn minn slasaðist fyrir nokkrum árum og hefur ekki fulla starfsorku. Hann fær laun fyrir að vera heima með Jönnu og fær hann heilmikið útúr því. Það er mikið að gerast í kringum hana, svo það er engin hætta á að karlinn minn einangrist, fyrir utan að hún er svo yndisleg að það er ekkert mál að þykja vænt um hana.

Ásta Kristín Norrman, 7.9.2008 kl. 15:47

3 Smámynd: Halla Rut

"því við erum ekki betra fólk en flestir aðrir"

Þið eruð einmitt betra fólk en flestir aðrir en skil vel að þið nennið ekki að heyra það alla daga. Auðvitað viljið þið eiga bara eðlilegt fjölskyldu líf og ekki vera álitnir dýrlingar en þið eruð það nú samt.

Halla Rut , 7.9.2008 kl. 15:58

4 Smámynd: Ásta Kristín Norrman

Ástæðan fyrir því að ég blogga um hana Jönnu mína er sú að mig langar til að vekja athygli á því hvað það getur verið yndislegt að eiga fatlað barn. Nákvæmlega eins og þú segir í síðustu færslunni þinni Halla Rut, þá er mjög þreytandi þegar sífellt er verið að metast um börnin sín. Þetta er oftast verst með fyrsta barnið, maður er svo upptekinn af því að sjá framfarirnar að  maður gleymir að njóta þess að þau eru eins og þau eru í dag og fyrr en varir eru þau orðin fullorðin og flogin að heiman. Ég sá að þú átt líka fatlað barn, svo þú veist örugglega hvað ég meina með því að það ríkir meiri gleði yfir hverri framför en það gerir hjá frísku barni, því þar eru framfarir eðlilegar.  Alla vega slappa ég meira af og hef minni áhyggjur af því hvað sé eðlilegt og hvað ekki, því ég veit að hún er öðruvísi. Ég nýt þess að eiga ungabarn sem er 2 ára og hún kemur örugglega til með að vera ungabarn í heilt ár í viðbót. Samtímis verð ég mjög glöð þegar ég sé framfarir. Ég geri mér þó grein fyrir að það er mun erfiðara að ala upp fatlað barn á Íslandi en hér á Norðurlöndunum, þar sem aðstoð við fjölskyldur fatlaðra er sjálfsagt mál en ekki ölmussa eins og á Íslandi. Ég vil líka að Janna fái að vaxa upp sem þjóðfélagsþegn sem á sömu réttindi og aðrir. Ég á þroskaheftan bróður sem er 56 ára í dag. Þegar hann var að alast upp, mátti hann helst ekki koma nálægt eðlilegum börnum, því hann gat smitað þau. Janna á að sjást og heyrast jafn mikið og eðlilega þroskuð börn. Það er kannski þess vegna sem ég blogga meira um hana en hin börnin mín.

Ásta Kristín Norrman, 7.9.2008 kl. 16:22

5 Smámynd: Halla Rut

Þegar minn einhverfi sonur segir þriggja orða setningu eins og hann gerði í gær "geyma pening vasanum" þá varð uppi fótur og fit af gleði hér á heimilinu....hann sem er að verða 6 ára. Ég skil 100% hvað þú átt við.

Að ala upp fatlað barn hér kom mér virkilega á óvart. Þvílík niðurlæging, þras og barátta sem maður þarf að fara í gegn um. Þetta er til háborinnar skammar. Svo ekki sé minnst á fordómana frá bara flestum sem eiga ekki fatlað barn sjálfir.

Við bjuggum í Englandi í eitt ár og þar var hvar sem maður kom tekið vel á móti manni og almenningur brosti fallega til okkar þegar augljóst var að eitthvað var að. Hér mætir manni spurnarsvipur og hneyksli. Þetta gerir það auðvitað að verkum að við nennum ekki mikið að fara út á meðan almennings enda sér maður sjálfur lítið um slík börn almennt því fjölskyldur þeirra einangrast vegna almennings álitsins.

Takk fyrir að deilda fallegu sögunni þinni. Hún mér styrk og trú á mannkynið.

Halla Rut , 7.9.2008 kl. 16:46

6 Smámynd: Ásta Kristín Norrman

Þakka þér Halla Rut. Það eru ekki öll einhverf börn sem læra að tala, svo þetta er frábært. Íslenskt samfélag er svo lítið og lítið umburðalyndi gagnvart þeim sem eru öðruvísi. Það er margt frábært við íslenskt samfélag, en þetta er einn af göllunum. Við erum svo upptekin af að komast á kortið sem fallegust, best og mest tískumeðvitað,a þjóð í heimi  að við gleymum oft því sem er mikilvægara. Gangi þér vel með strákinn þinn og vertu stolt af honum. Ég er viss um að hann er frábær. Ég er vön að lesa bloggið hennar Jónu http://jonaa.blog.is/blog/jonaa/ sem mér finnst mjög gaman af, en hún skrifar einmitt mikið um strákinn sinn sem er einhverfur og er skrifað á mjög jákvæðum nótum.

Ásta Kristín Norrman, 7.9.2008 kl. 17:38

7 Smámynd: Halla Rut

Ég hef nú skrifast á við hana Jónu og er hún hreint frábær. Hún setur þetta allt upp einmitt á skemmtilegan hátt.

Takk fyrir samtalið í dag. Ég dáist alveg af ykkur og er búin að sýna öllum í fjölskyldunni myndirnar og segja þeim frá ykkur. Manni mínum og elsta syni finnst þið algjörar hetjur og litla stúlkan svo heppin að eignast ykkur.

Halla Rut , 7.9.2008 kl. 20:25

8 Smámynd: Guðrún Sæmundsdóttir

knús til afmælisstelpunar sem svo sannarlega kemur á óvart

Guðrún Sæmundsdóttir, 9.9.2008 kl. 22:42

9 Smámynd: Guðrún Þóra Hjaltadóttir

Takk fyrir frásögn þína Ásta. Hún fékk tárin til að renna.

Guðrún Þóra Hjaltadóttir, 10.9.2008 kl. 23:47

10 Smámynd: Svanur Sigurbjörnsson

Til hamingju með afmæli Jönnu.

Þú átt mína aðdáun fyrir að taka að þér fatlað barn. 

Þú ert hér með klukkuð... Klukk!!  (sjá bloggið mitt)

Svanur Sigurbjörnsson, 11.9.2008 kl. 15:54

11 Smámynd: Ásta Kristín Norrman

Þakka hlýar kveðjur.

Svanur, ég skal reyna að koma saman listanum.

Ásta Kristín Norrman, 13.9.2008 kl. 06:21

Bæta við athugasemd

Ekki er lengur hægt að skrifa athugasemdir við færsluna, þar sem tímamörk á athugasemdir eru liðin.

Innskráning

Ath. Vinsamlegast kveikið á Javascript til að hefja innskráningu.

Hafðu samband